Der Lions Club Limburg-Domstadt engagiert sich für Menschen in besonderen Lebenssituationen – insbesondere für Familien und Kinder mit seltenen Erkrankungen. Ein besonderes Anliegen ist uns das CHARGE-Syndrom, eine komplexe genetische Erkrankung, die zahlreiche Lebensbereiche beeinträchtigt. Für das Jahr 2026 freuen wir uns ganz besonders, den CHARGE Syndrom e.V. mit den Erlösen unseres Lions Balls zu unterstützen. Dieser Verein leistet wertvolle Arbeit für betroffene Familien im deutschsprachigen Raum.
Wem wir helfen
CHARGE Syndrom e. V.
CHARGE Syndrom e. V.
Wem wir helfen – Fokus auf das CHARGE-SyndromWas ist das CHARGE-Syndrom?
Das CHARGE-Syndrom ist ein seltenes genetisches Syndrom, das durch eine Kombination zahlreicher angeborener Fehlbildungen und Entwicklungsprobleme gekennzeichnet ist. Der Name „CHARGE“ ist ein Akronym und steht für die typischen Merkmale:
- C – Colobom: ein Spalt oder eine Fehlbildung des Auges, welches Sehprobleme verursachen kann.
- H – Heart Anomalies: angeborene Herzfehler, die häufig eine medizinische Behandlung erfordern.
- A – Atresia Choanae: eine Verengung oder Blockade der hinteren Nasenöffnungen, die Atemprobleme verursachen kann.
- R – Retardation: eingeschränktes Wachstum und Entwicklungsverzögerung.
- G – Genital anomalies: Fehlentwicklungen der Geschlechtsorgane.
- E – Ear anomalies: Fehlbildungen des Ohrs, oft begleitet von Hörverlust.
Diese Merkmale variieren von Person zu Person. Einige Betroffene können stark beeinträchtigt sein, andere benötigen weniger medizinische Unterstützung, jedoch betrifft das Syndrom meist mehrere Organsysteme gleichzeitig.
CHARGE Syndrom e. V.
Ursachen & Häufigkeit des CHARGE-Syndroms
Genetischer Ursprung
Die Ursache des CHARGE-Syndroms liegt in der Regel in einer Mutation des CHD7-Gens, welches eine wichtige Rolle bei der embryonalen Entwicklung spielt. Die meisten betroffenen Kinder haben diese Mutation als sogenannte „de novo“ Veränderung, was bedeutet, dass sie nicht von einem Elternteil vererbt wurde, sondern zufällig vor oder bei der Befruchtung aufgetreten ist. Etwa 90 % der Fälle lassen sich auf eine CHD7-Mutation zurückführen.
Seltene Erkrankung mit großer Wirkung
Das CHARGE-Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen, mit einer Häufigkeit von etwa 1 von 8.500 bis 10.000 Geburten weltweit. Trotz dieser Seltenheit ist es eine der häufigsten Ursachen für angeborene Hör- und Sehprobleme kombiniert mit anderen gravierenden medizinischen Herausforderungen.
CHARGE Syndrom e. V.
Herausforderungen & Unterstützungsbedarf
Kinder und Erwachsene mit dem CHARGE-Syndrom haben oft mit einer Vielzahl an medizinischen, sensorischen und entwicklungsbezogenen Herausforderungen zu kämpfen. Zu den häufigsten Schwierigkeiten zählen:
- eingeschränkte Hör- und Sehfähigkeit (Hörsehbehinderung bzw. Taubblindheit)
- angeborene Herzprobleme, Atemwegs- und Essstörungen
- Entwicklungsverzögerungen, Sprach- und Lernprobleme
- Gleichgewichts- und Wahrnehmungsprobleme, oft verbunden mit einer gestörten motorischen Entwicklung
Diese Herausforderungen können Eltern und Familien in ihrem Alltag stark belasten. Deshalb ist die Arbeit von spezialisierten Organisationen wie dem CHARGE Syndrom e.V. so bedeutend: Sie bietet Unterstützung, Information, Vernetzung und Hoffnung.
CHARGE Syndrom e. V.
Der CHARGE Syndrom e.V. – Unsere Partner in der Hilfe
Der CHARGE Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein, der 2006 gegründet wurde und heute fast 400 Mitglieder im deutschsprachigen Raum vereint. Sein Ziel ist es, Familien zu unterstützen, Bewusstsein für das CHARGE-Syndrom zu schaffen und das Leben der Betroffenen langfristig zu verbessern.
Dazu gehören:
- persönliche Beratung von Familien, Ärzten und Lehrkräften
- Informations- und Aufklärungsarbeit
- Förderung von Vernetzung und Erfahrungsaustausch
- Organisation von Projektwochenenden, Workshops und einer jährlichen CHARGE-Konferenz mit internationalen Experten
Indem der Lions Ball 2026 den CHARGE Syndrom e.V. unterstützt, tragen wir aktiv dazu bei, wichtige Angebote wie Bildungsprojekte, Informationsmaterialien, Elterngruppen und die jährliche Konferenz zu finanzieren. Jede Spende hilft, die Lebensqualität von Menschen mit CHARGE-Syndrom und ihrer Familien zu verbessern.
CHARGE Syndrom e. V.
Gemeinsam helfen – Für eine inklusive Zukunft
Mit Ihrer Unterstützung leisten wir einen wichtigen Beitrag für Menschen mit dem CHARGE-Syndrom. Der Erlös des Lions Ball 2026 in Limburg hilft, die Angebote des CHARGE Syndrom e.V. weiter auszubauen und Familien zu entlasten. Gemeinsam möchten wir die Herausforderungen, denen sich Betroffene täglich stellen müssen, sichtbar machen und aktiv Hilfe leisten.
Wenn wir als Gemeinschaft zusammenstehen, können wir das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen spürbar verändern. Vielen Dank für Ihre Solidarität und Ihr Engagement.